quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Anjinho da mamãe...



Não, eu não vi a sua cura se cumprir
Eu não vi o seu milagre acontecer
Nada que eu pedi a Deus aconteceu

É... Vou tentando achar o rumo por aqui
Vou reaprendendo ser sem ter você
Descobrindo em mim o que você deixou

Grito seu nome
Desejoso de resposta
Quando vejo a mesa posta
E seu lugar sem ter ninguém

Mas nessa ausência
Sei que existe outra presença
Uma força que sustenta
E que me faz permanecer... de pé

É Jesus, meu Deus humano
Meu Deus humano
Que conhece a dor de ver partir a quem se ama
Que chorou de saudade
Que sofreu por seus amigos
E que esteve ao meu lado
Quando eu vi você partir

É Jesus, meu Deus humano
Meu Deus humano
Que conhece a dor de ver partir a quem se ama
Que chorou de saudade
Que sofreu por seus amigos
E que não me abandona
Quando eu não sei compreender

Por que você partiu
Por que você se foi
E porque o milagre não se deu como eu pedi

Não, eu não vou perder a fé nem desistir
Foi você que me ensinou antes de ir
Vou vivendo assim, conhecendo o coração
Que você fez pulsar em mim!!!


SEM PALAVRAS...

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

SAUDADES ETERNAS...

Olá, bem vindos ao meu blog. Mamãe vai contar um pouquinho sobre mim.

Luiza é uma bebezinha muito linda, amada e abençoada. É uma guerreira...

Desde o início de seus dias vem lutando pela vida, vários exames do pré natal deram alterados, iniciou -se acompanhamento com médico geneticista, teve indicação para realizar o  cariótipo com 14 semanas ( graças a Deus foi normal), foi feito em seguida o ecocardiogramafetal ( normal ), alterações fisicas (polidactilia pós-axial, osso nasal hipoplásico, tranlucência nucal aumentada),RCIU e nada de diagnóstico.  Em meio a tantas complicações  nasceu prematura, com 28 semanas por sofrimento fetal agudo. Com 1.005 Kg e 34,5 cm.

Iniciou- se mais uma difícil etapa. Foram 129 dias internada em UTI Neo natal, devido a complicações cardíacas, respiratória e de alimentação. Com 79 dias de vida fez uma cirurgia cardíaca  (correção de PCA ), depois disso...

Palavra dos médicos da UTI: " Sua filha é um bebê que fugiu dos padrões, não temos a menor idéia do que possa estar ocorrendo com ela, ela está regredindo...

O acompanhamento com o médico geneticista que havia sido interrompido por falta de indiçacão, pois  "não sabia- se o que investigar" teve que reiniciar, então  foi solicitado o seguinte exame:

PESQUISA DE MICRODELEÇÃO POR FISH

É uma técnica de citogenética molecular que utiliza sondas de DNA marcadas com fluorescência para detectar anomalias cromossômicas, que estão além do poder da resolução da citogenética de rotina, como microdeleções e rearranjos mais complexos. Permite fazer diagnósticos citogenéticos mais acurados, tanto para anormalidades constitucionais, quanto para mudanças cromôssomicas adquiridas como no caso de células cancerosas, além de ser um  instrumento valioso para o mapeamento gênico.

Após nove meses (mais tempo que a própia gestação da Luiza) de angústia e ansiedade  para diagnosticar e direcioanar para  algum tratamento, saiu o tão esperado resultado:

DELEÇÃO CROMOSSÔMICA: 3p26.3p25.1  

???

De acordo com o geneticista, não existe até o momento nenhum "caso descrito" com exatamente essa deleção.Tem alguns raros casos com deleção no cromossomo 3p, mas não  igual a Luiza.

Enfim, estamos tratando os sintomas que ela vem a apresentar. Infelizmente ela está um pouco além, ela tem sintomas que não são característicos da deleção, o que deixa os médicos "um pouco perdidos".  Desde seu nascimento são muitas idas e vindas do hospital, neste momento  ela encontra-se internada . Luiza tem gastrostomia, faz uso de O2 contínuo, tem cardiopatia, nefropatia em investigação, broncodisplasia pulmonar entre outros e como interna com frequência, foi necessário a colocação de um catéter totalmente implantado.

Mesmo se houver explicação científica, Luiza é uma prova de vida. É uma  guerreira que veio para mostrar algo para gente, para valorizar a vida, para nos tornar mais pacientes. Ninguém pode prever o futuro, mas com certeza ela tem muito a nos ensinar.


Criei esse blog com o intuito de me comunicar e trocar experiências com outras pessoas que assim como nós estão na luta...


 "A todos os pais bem aventurados, que assim como eu foram presenteados com anjos mais que especiais"

Luiza, você é a luz da minha vida!!! Mamãe TE AMA MUITO

sábado, 24 de setembro de 2011

MEU ANJINHO ESTÁ NO CEU...

LUIZA...  *22-02-2010 †31-08-2011


É MUITO DIFÍCIL...

Obrigada a todos que de alguma maneira passaram pela vida da minha princesinha...

OBRIGADO DEUS POR ESSE  LINDO PRESENTE...

Agora ficam as SAUDADES...

LUIZA, AMOR ETERNO, AMOR INCONDICIONAL...

LUIZA, PARA SEMPRE LUZ DA MINHA VIDA...

domingo, 28 de agosto de 2011

"Passeio''



Êêê, só a Luiza mesmo, depois de 17 dias internada, com febre alta ( acima de 39,6 ) sem sinais de  localização, teve alta sexta -feira (26/08). Foi para casa, passou o sábado ( 27/08) bem, e hoje (28/08) re-internou. Motivo: Febre alta + convulsão de difícil controle. Bom, vamos aguardar e rezar para que a minha baxinha fiquem bem logo e vá para CASA para ficar de vez, não somente para ''passear''. Rsrsrs...

terça-feira, 23 de agosto de 2011

Deleção 3p

Síndrome da deleção do cromossomo 3p

A síndrome da deleção do cromossomo 3p (ou síndrome do cromossomo 3p-) é pouco conhecida. É uma desordem rara causada pela perda (deleção) de um pedaço do cromossomo 3 (braço curto do cromossomo).
As principais características da síndrome são:
  • Deficiência mental
  • Hipotonia
  • Crescimento reduzido durante a gestação
  • Polidactilia
  • Atraso neuropsicomotor
  • Alterações musculoesqueléticas
  • Hérnia umbilical
  • Deformidade dos pés (ausência do arco plantar)
  • Murmúrio cardíaco
  • Malformações do intestino
  • Testículos elevados
  • Bexiga hipoplásica (crescimento ou desenvolvimento incompleto)
  • Ureteres hipoplásicos
  • Hipogonadismo (infantilismo sexual)
  • Cistos renais
  • Desordem na mielinização da substância branca
  • Deformidades craniofaciais
    • Microcefalia
    • Parte posterior do crânio plana
    • Pálpebra superior caída
    • Sobrancelhas unidas
    • Nariz pequeno
    • Malformação das orelhas
    • Implantação baixa das orelhas
    • Maxilar inferior pequeno
    • Narinas antevertidas
    • Cantos da boca voltados para baixo
    • Face triangular
    • Cabeça alongada
    • Ponte nasal proeminente
    • Lábios finos
    • Espaço aumentado entre o nariz e o lábio superior
    • Testa alta
    • Coloboma da íris (má-formação que pode causar problemas de visão)
    • Espaço entre as pálpebras inclinado para cima
    • Olhos alongados para os lados
    • Fechamento de uma ou das duas cavidades nasais posteriores
    • Epicanto (prega no canto interno dos olhos, que causa a falsa impressão de estrabismo)
    • Palato alto
Outras características menos comuns também podem estar presentes:
  • Sutura metópica (linha de fechamento do crânio) proeminente
  • Canal pré-auricular
  • Fissura de palato
  • Defeitos cardíacos
  • Defeito do septo ventricular
  • Válvula mitral dupla
  • Canal atrioventricular
  • Atresia da válvula tricúspide
  • Mesentério comum
  • Anus localizado anteriormente
  • Anomalias renais
O tratamento da criança com essa síndrome envolve diversos profissionais, de acordo com as características apresentadas: pedagogo, psicopedagogo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, ortopedista, neurologista, cardiologista, urologista, além de pediatra

quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Luiza...Luz da minha vida...


Hoje a Luiza está melhor, está feliz porque o Gabi (da Linda) foi para casa. E a Dra mexeu em alguns medicamentos dela, (anticonvulsivantes). Logo,logo ela vai também.Passou  a maior parte do dia dormindo, agora tá de arte. Tá dando umas risadinhas, coisa mais fofa do mundo, vou lá "morder" ela...

domingo, 14 de agosto de 2011

...Bem aventurados os que me amam como sou,tão somente como sou, e não como gostariam que eu fosse...

Olá, bem vindos ao meu blog. Mamãe vai contar um pouquinho sobre mim.

Luiza é uma bebezinha muito linda, amada e abençoada. É uma guerreira...

Desde o início de seus dias vem lutando pela vida, vários exames do pré natal deram alterados, iniciou -se acompanhamento com médico geneticista, teve indicação para realizar o  cariótipo com 14 semanas ( graças a Deus foi normal), foi feito em seguida o ecocardiogramafetal ( normal ), alterações fisicas (polidactilia pós-axial, osso nasal hipoplásico, tranlucência nucal aumentada),RCIU e nada de diagnóstico.  Em meio a tantas complicações  nasceu prematura, com 28 semanas por sofrimento fetal agudo. Com 1.005 Kg e 34,5 cm.

Iniciou- se mais uma difícil etapa. Foram 129 dias internada em UTI Neo natal, devido a complicações cardíacas, respiratória e de alimentação. Com 79 dias de vida fez uma cirurgia cardíaca  (correção de PCA ), depois disso...

Palavra dos médicos da UTI: " Sua filha é um bebê que fugiu dos padrões, não temos a menor idéia do que possa estar ocorrendo com ela, ela está regredindo...

O acompanhamento com o médico geneticista que havia sido interrompido por falta de indiçacão, pois  "não sabia- se o que investigar" teve que reiniciar, então  foi solicitado o seguinte exame:

PESQUISA DE MICRODELEÇÃO POR FISH

É uma técnica de citogenética molecular que utiliza sondas de DNA marcadas com fluorescência para detectar anomalias cromossômicas, que estão além do poder da resolução da citogenética de rotina, como microdeleções e rearranjos mais complexos. Permite fazer diagnósticos citogenéticos mais acurados, tanto para anormalidades constitucionais, quanto para mudanças cromôssomicas adquiridas como no caso de células cancerosas, além de ser um  instrumento valioso para o mapeamento gênico.

Após nove meses (mais tempo que a própia gestação da Luiza) de angústia e ansiedade  para diagnosticar e direcioanar para  algum tratamento, saiu o tão esperado resultado:

DELEÇÃO CROMOSSÔMICA: 3p26.3p25.1  

???

De acordo com o geneticista, não existe até o momento nenhum "caso descrito" com exatamente essa deleção.Tem alguns raros casos com deleção no cromossomo 3p, mas não  igual a Luiza.

Enfim, estamos tratando os sintomas que ela vem a apresentar. Infelizmente ela está um pouco além, ela tem sintomas que não são característicos da deleção, o que deixa os médicos "um pouco perdidos".  Desde seu nascimento são muitas idas e vindas do hospital, neste momento  ela encontra-se internada . Luiza tem gastrostomia, faz uso de O2 contínuo, tem cardiopatia, nefropatia em investigação, broncodisplasia pulmonar entre outros e como interna com frequência, foi necessário a colocação de um catéter totalmente implantado.

Mesmo se houver explicação científica, Luiza é uma prova de vida. É uma  guerreira que veio para mostrar algo para gente, para valorizar a vida, para nos tornar mais pacientes. Ninguém pode prever o futuro, mas com certeza ela tem muito a nos ensinar.


Criei esse blog com o intuito de me comunicar e trocar experiências com outras pessoas que assim como nós estão na luta...

 "A todos os pais bem aventurados, que assim como eu foram presenteados com anjos mais que especiais"

Luiza, você é a luz da minha vida!!! Mamãe TE AMA MUITO...