domingo, 14 de agosto de 2011

...Bem aventurados os que me amam como sou,tão somente como sou, e não como gostariam que eu fosse...

Olá, bem vindos ao meu blog. Mamãe vai contar um pouquinho sobre mim.

Luiza é uma bebezinha muito linda, amada e abençoada. É uma guerreira...

Desde o início de seus dias vem lutando pela vida, vários exames do pré natal deram alterados, iniciou -se acompanhamento com médico geneticista, teve indicação para realizar o  cariótipo com 14 semanas ( graças a Deus foi normal), foi feito em seguida o ecocardiogramafetal ( normal ), alterações fisicas (polidactilia pós-axial, osso nasal hipoplásico, tranlucência nucal aumentada),RCIU e nada de diagnóstico.  Em meio a tantas complicações  nasceu prematura, com 28 semanas por sofrimento fetal agudo. Com 1.005 Kg e 34,5 cm.

Iniciou- se mais uma difícil etapa. Foram 129 dias internada em UTI Neo natal, devido a complicações cardíacas, respiratória e de alimentação. Com 79 dias de vida fez uma cirurgia cardíaca  (correção de PCA ), depois disso...

Palavra dos médicos da UTI: " Sua filha é um bebê que fugiu dos padrões, não temos a menor idéia do que possa estar ocorrendo com ela, ela está regredindo...

O acompanhamento com o médico geneticista que havia sido interrompido por falta de indiçacão, pois  "não sabia- se o que investigar" teve que reiniciar, então  foi solicitado o seguinte exame:

PESQUISA DE MICRODELEÇÃO POR FISH

É uma técnica de citogenética molecular que utiliza sondas de DNA marcadas com fluorescência para detectar anomalias cromossômicas, que estão além do poder da resolução da citogenética de rotina, como microdeleções e rearranjos mais complexos. Permite fazer diagnósticos citogenéticos mais acurados, tanto para anormalidades constitucionais, quanto para mudanças cromôssomicas adquiridas como no caso de células cancerosas, além de ser um  instrumento valioso para o mapeamento gênico.

Após nove meses (mais tempo que a própia gestação da Luiza) de angústia e ansiedade  para diagnosticar e direcioanar para  algum tratamento, saiu o tão esperado resultado:

DELEÇÃO CROMOSSÔMICA: 3p26.3p25.1  

???

De acordo com o geneticista, não existe até o momento nenhum "caso descrito" com exatamente essa deleção.Tem alguns raros casos com deleção no cromossomo 3p, mas não  igual a Luiza.

Enfim, estamos tratando os sintomas que ela vem a apresentar. Infelizmente ela está um pouco além, ela tem sintomas que não são característicos da deleção, o que deixa os médicos "um pouco perdidos".  Desde seu nascimento são muitas idas e vindas do hospital, neste momento  ela encontra-se internada . Luiza tem gastrostomia, faz uso de O2 contínuo, tem cardiopatia, nefropatia em investigação, broncodisplasia pulmonar entre outros e como interna com frequência, foi necessário a colocação de um catéter totalmente implantado.

Mesmo se houver explicação científica, Luiza é uma prova de vida. É uma  guerreira que veio para mostrar algo para gente, para valorizar a vida, para nos tornar mais pacientes. Ninguém pode prever o futuro, mas com certeza ela tem muito a nos ensinar.


Criei esse blog com o intuito de me comunicar e trocar experiências com outras pessoas que assim como nós estão na luta...

 "A todos os pais bem aventurados, que assim como eu foram presenteados com anjos mais que especiais"

Luiza, você é a luz da minha vida!!! Mamãe TE AMA MUITO...

12 comentários:

  1. Parabéns por cuidar tão bem da Luiza. O blg ta ficando lindo. bjus
    Linda, mãe do Gabriel.

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  2. Só consegui postar como anônimo...

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  3. Sua filha é linda! Parabéns pela garra e pela dedicação. Creio sim que temos muito a aprender com ela, basta mantermos o coração aberto.
    Bjs
    Tinacris

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  4. Boa tarde!
    Sua filhinha è muito lindinha , e com certeza sim esta nos dando um grande exemplo de vida , guerreira lutando para viver e enquanto ha vida sempre havera esperança ,temos que valorizar as nossas vidas , e vcs são pais especiais pois Deus os escolheu pois sabia que podia confiar em vcs anjos especiais.Fiquem com Deus.Bjos.

    Marilene

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  5. Sua filha é um anjo.E eu sempre digo mães de verdade, são mães de filhos especias! Quando tudo é normal é muito fácil! Fique com Deus, e tenha sempre fé por que só ela é capaz de nos confortar nos momentos em que nada nos agrada! Bjos

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  6. Estamos aqui,maes especiais torcendo e rezando muito pelos nossos anjinhos sua princesinha e maravilhosa parabens...

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  7. Luiza é minha afilhada, como a mamãe dela mesma diz, um presente de Deus, amo ela do jeito que ela é, rezo todos os dias pela sua saúde, quero vê-la crescer, se desenvolver, do seu jeito e no seu tempo, Luciane vc é uma guerreira, amo vcs duas do fundo do meu coração, conte aqui com essa madrinha e com o padrinho sempre que precisar... to nessa luta com vc!!!! A Luiza ta cada dia mais linda!!!

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  8. Vou te colocar nas minhas orações , presente de Deus, que seus dias sejam diferetemente lindos, sua recuperação uma glória!Amém
    amiga da Rafa!
    Ene Santana

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  9. Que Deus te ilumine,te de muita força...com certeza ja é um anjinho muito especial...bj Ana Paula(Blumenau)

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  10. Luiza é linda, que Deus abençoe vcs!!!!

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  11. Olá! Não sei se deveria estar escrevendo agora, mas com certeza queria ter te encontrado antes. Sou de Belo Horizonte (MG) e tenho uma filha
    chamada Rafaela, de 8 anos, que tem a síndrome de deleção 3p25. Fiquei muito emocionada ao ver as fotos da Luiza, pois ela se parecia muito
    com a Rafa. De toda forma, tenha certeza de que elas são anjos em nossas vidas e que vêem ao mundo para nos ensinar, pelo tempo determinado por
    Deus. Um abraço, Simone

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  12. Oi Simone ( de Belo Horizonte, MG ), estou postando em baixo do seu recadinho porque não consegui te encontrar e acredito que aqui você vai ler. Gostaria muito de me comunicar com você, ver algumas fotinhas da Rafaela, se você puder me mande seu endereço de email.Abraço, que DEUS ilumine vcs...Luciane

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